Se você tem filhos autistas, cuidado com os charlatães e as pseudociências

O medo e o desespero são o combustível perfeito para más decisões . Os charlatães e vendedores de pseudo-terapia sabem disso. Portanto, eles atacam os mais vulneráveis. Daquelas pessoas que acabam de receber um diagnóstico complicado, para o qual a medicina convencional não oferece soluções rápidas, definitivas ou com grandes garantias. Eles fazem isso com pacientes com câncer ou com doenças crônicas, como diabetes. E, claro, com pais de crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento , como qualquer um dos distúrbios do espectro do autismo (ASD) . Ou também com doenças raras, paralisia cerebral, doenças graves como o câncer … Vale tudo.

Porque um pai ou mãe é capaz de fazer qualquer coisa por uma criança. Inclusive tomar decisões terríveis se aqueles que os aconselharem os levarem a crer que poderão ajudá-los. Para saber mais sobre este tópico, em Hypertextual , contatamos com Raquel Sastre. Você sabe muito sobre isso; desde que sua filha Emma recebeu um diagnóstico de TEA e uma doença rara chamada síndrome de Phelan McDermid , ela tem sido muito ativa em associações que buscam o melhor tratamento para estas crianças. De dentro, ele viu muitos desses casos em que as pseudociências se alimentavam do medo dos pais, às vezes com consequências terríveis.

Graças ao ativismo que vem demonstrando há anos, tanto por meio de suas redes sociais como por meio de palestras e, agora, com seu livro Risas al punto de sal , sabemos que apenas atendimento precoce tem o apoio científico para ajudar crianças com transtornos do espectro do autismo. É o conjunto de intervenções que devem ser praticadas com crianças com qualquer tipo de problema para atingir seu potencial máximo. Não é aplicável apenas ao autismo. Também para crianças prematuras ou recentemente cirurgia cardíaca, entre outros. Mas, mesmo no âmbito do atendimento precoce, alguns centros podem introduzir certas pseudo-terapias para crianças pequenas. Por isso é importante que saibamos distingui-los, para que o que as crianças realmente precisam não se macule com eles.

Você tem que contar quando as coisas dão errado

Pensemos numa daquelas crianças cujos pais pedem ajuda financeira para se submeterem a tratamentos caros ou para uma operação no estrangeiro.

Vamos deixar de lado o famoso caso de Nadia , cujo pai basicamente inventou uma história para lucrar com a solidariedade dos outros. A maioria desses casos é real. Eles são pais desesperados. E, claro, eles usam o dinheiro doado para tentar salvá-los. O problema é que às vezes o fazem simplesmente porque não aceitam o diagnóstico que lhes foi dado pela medicina espanhola com base em evidências científicas. Mas agora vamos pensar em quantos deles, desde então, nos deram feedback sobre os resultados da operação ou tratamento em questão.

Se não contarmos quando as coisas dão errado com as pseudoterapias, pode parecer que elas são infalíveis

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Poucos, senão nenhum. E na maioria das vezes era simplesmente porque não funcionou. Isso pode parecer uma bagatela, mas é importante, também mostrar o problema das pseudoterapias aplicadas a qualquer doença . “Temos também de dizer o que está errado”, conta Raquel Sastre por telefone. “Do contrário, as pessoas ficarão apenas com referências positivas.”

Para dar um exemplo muito simples, se uma mãe que deu homeopatia a seu filho com gripe nos diz que ele foi curado em apenas uma semana, podemos interpretar que este tratamento sem nenhuma evidência científica foi responsável por sua cura. No entanto, há dois problemas aqui que não abordamos. Um, que uma gripe geralmente passa em uma semana sem qualquer tipo de tratamento. Outra, que a pessoa que parou de dar insulina a seu filho diabético para tratá-lo com homeopatia não vai lhe contar sobre os resultados, porque seu filho possivelmente piorou. Mesmo no pior dos casos, ele poderia ter morrido. É difícil, mas é assim. É por isso que devemos contar também os maus. De modo que não parece que existam apenas coincidências disfarçadas de sucesso.

Isso se aplica a crianças e adultos, com qualquer distúrbio ou doença. Mas se nos concentrarmos nos pequenos com autismo, encontraremos uma mina de ouro para pessoas que anunciam pseudoterapias . E isso é assim por muitos motivos.

Objetivo dos charlatões

Foto de Christin Hume em Unsplash

Inicialmente, cinco tipos de autismo foram discutidos . Hoje, todos eles estão incluídos como transtornos do espectro do autismo. É, portanto, uma ampla gama de distúrbios, com diferentes graus de envolvimento e sintomas . Quanto à sua origem, a ciência sabe cada vez mais sobre suas causas, mas ainda há muito o que puxar.

Isso pode fazer com que os pais se sintam confusos após o diagnóstico . Não é algo com uma origem bem identificada ou facilmente identificável a olho nu, como síndrome de Down . E também não tem um tratamento claro, como pode ser o diabetes. Isso pode ser difícil de aceitar, então, se alguém nos diz que será curado com um tratamento específico, pode ser um fio de esperança a que nos devemos agarrar.

Por outro lado, as crianças nunca param de aprender. Portanto, algo como o caso anterior de gripe pode acontecer. Se uma criança submetida a qualquer um desses tratamentos aprender algo novo , que ela teria aprendido de qualquer maneira, ela pode ser associada à pseudo-terapia. E estaríamos também diante de um caso do que Raquel Sastre chama de “ amimefuncionismo ”. Os pais que desejaram relacionar o aprendizado de seus filhos a uma terapia específica contarão a outros pais sobre isso, a quem somente esses estímulos positivos os alcançarão. Eles não terão mensagens com as quais milhares de euros foram gastos sem qualquer resultado. Portanto, eles vão pensar que não perdem nada tentando. Assim começa um negócio muito lucrativo para alguns e devastador para muitos outros.

Alguns exemplos

Em geral, quase qualquer pseudo terapia pode ser aplicada a transtornos do espectro do autismo . No entanto, existem alguns muito mais difundidos.

A câmara hiperbárica pode causar perfurações no tímpano

Por exemplo, na outra extremidade do telefone que Raquel Sastre disse sobre a câmara hiperbárica . Essa pseudoterapia consiste em colocar o paciente em uma câmara fechada e pressurizada, à qual é adicionado oxigênio puro. É suposto ser usado para tratar todos os tipos de patologias, desde asma a úlceras e qualquer infecção. Também promete curar a surdez . Mas, ao contrário, pode causar isso, uma vez que a pressão pode causar perfurações no tímpano.

Além disso, Raquel aponta que colocar uma criança com dificuldades sensoriais em uma câmara fechada será sempre uma má ideia.

Outra pseudo terapia bastante comum para crianças com TEA é osteopatia craniana . Consiste na aplicação de certas técnicas manuais sobre os ossos do crânio, a fim de restaurar a circulação, recuperar a mobilidade dos ossos e das membranas cranianas e normalizar a respiração. Não é suportado por nenhuma evidência científica . O que está comprovado é que pode ser muito perigoso, principalmente para as crianças.

“É especialmente desencorajado para crianças nos primeiros meses de vida “, esclarece Raquel Sastre.

Isso ocorre porque, após o nascimento, existem lacunas entre os ossos do crânio, conhecidas como fontanelas , que deixam o cérebro mais desprotegido do que quando ficamos mais velhos. Além disso, em seu livro Trick or Treat , o Dr. Edzard Ernst explica que a osteopatia, craniana ou não, é perigosa para as crianças, porque requer muitos raios-x. Logicamente, se não houver outro remédio, por exemplo, para uma fratura, eles podem ser feitos em qualquer idade. Caso contrário, é melhor evitar submeter os mais pequenos a radiações desnecessárias.

Finalmente, Raquel nos fala sobre descargas no cérebro , amplamente divulgadas também para crianças com TEA e outros distúrbios, como síndrome de Rett . “É verdade que está provado que eles podem ser eficazes no autismo quando as crianças entram em estado de catatonia”, esclarece a mãe de Emma. “No entanto, isso é algo que os profissionais devem fazer, sob sedação.”

Alimentos e crianças com autismo

Foto por Brooke Lark em Unsplash

A joia da coroa entre as terapias evidência científica para crianças com ASD é a eliminação de certos componentes da dieta.

Isso deve ser separado do conceito de nutrigenômica . Refere-se ao estudo de como certos componentes moleculares das dietas influenciam a saúde das pessoas, de acordo com sua genética individual. É algo que ainda está em estudo e não há evidências científicas sólidas sobre sua eficácia.

Se eles melhorarem a digestão, podem reduzir os acessos de raiva, mas isso não significa que existem componentes específicos da dieta que os prejudicam

Em qualquer caso, o que se propõe para essas crianças, sejam elas com autismo leve ou qualquer TEA, é basicamente eliminar componentes muito específicos de sua dieta , como o glúten ou a caseína .

Aqui, novamente, encontramos a dualidade entre a contagem do progresso e o silêncio sobre as falhas. Basicamente, ao remover o glúten e a caseína, eliminamos principalmente carboidratos , favorecendo assim digestões mais leves . “Se uma criança com tendência a problemas digestivos melhorar nesse sentido, seus acessos de raiva podem diminuir.” Além disso, os adultos, sem qualquer ASD, ficam mais irritados após uma digestão pesada. É óbvio. Se isso acontecer, os pais ou o pseudo-terapeuta que fez essa recomendação proclamarão o progresso do alto. Aqueles que não trabalham não dirão nada.

Por outro lado, sabemos que as pessoas com ASD geralmente têm interesses muito restritos . Isso também se aplica a alimentos. “Se você insiste em comer sempre a mesma coisa, uma dieta mais variada o ajudará”, diz Raquel Sastre. “Por exemplo, se você só quiser comer tangerinas, terá problemas digestivos que estimularão os acessos de raiva e diminuirão se mais alimentos forem adicionados à sua dieta.”

Como podemos reconhecer as pseudoterapias?

Os que mencionamos até agora são apenas alguns exemplos de pseudo-terapias. No entanto, existem muitos mais. Por essa razão, os pais de crianças com TEA ou qualquer outro distúrbio ou doença devem estar vigilantes para saber como reconhecê-los.

Em Risas al punto de sal , Raquel Sastre dá quatro dicas para isso. A primeira é saber que eles tendem a girar em torno de uma “linguagem erudita” sem dar origem ao raciocínio. Eles parecem mais uma questão de fé. Na verdade, se você lhes pede argumentos científicos, eles sempre apresentam os mesmos. Este seria o segundo passo para reconhecer uma pseudo terapia. Eles fornecerão estudos científicos, sim, mas sempre os mesmos. E, claro, não aceitarão que existam muitas outras, melhor conduzidas metodologicamente, que contradizem seus resultados.

Existem estudos que apóiam as pseudoterapias, mas eles costumam ter muitos erros metodológicos

Por falar em metodologia de um estudo, referimo-nos à forma como foi realizado. Por exemplo, um estudo realizado com 30 pessoas não é o mesmo em que participaram 1.000. Quanto maior o número de participantes, mais confiáveis ​​serão seus resultados. Também é importante verificar como esses resultados são alcançados. Por exemplo, em estudos sobre pseudociências aplicadas a crianças , é comum que os pais sejam entrevistados para ver se houve um efeito. Isso é um problema, pois em geral os pais sempre querem ver uma melhora em seus filhos , mesmo que não haja.

Para evitar isso, estudos duplo-cegos são comuns na ciência, em que alguns dos participantes recebem um placebo e nem eles nem seus próprios pesquisadores sabe quem recebeu o quê. Assim, é mais difícil para o desejo de ver resultados influenciar a realidade. Mas é claro que raramente é o caso em estudos de pseudoterapias . Nem geralmente incluem revisão por pares . Isso significa que especialistas fora da investigação verificaram que tudo foi feito corretamente. Os estudos são frequentemente publicados antes de passar por esta etapa, no que é conhecido como uma pré-impressão . Se eles finalmente passarem no teste, eles serão lançados sob revisão novamente, mas muitos acabam sendo descartados.

O terceiro ponto para reconhecer as pseudociências é a presença de “ ganchos “. Sempre haverá uma pessoa com uma doença muito complicada que foi curada graças àquela pseudo-terapia que eles querem nos vender. Se investigarmos, acabaremos descobrindo que é uma mentira. Que existem dezenas de histórias semelhantes, com pequenas alterações, destinadas exclusivamente a atrair pacientes. Por isso é importante não acreditar em tudo o que nos contam e verificar a veracidade das informações. No entanto, às vezes esses ganchos são reais. Mas estes são precisamente os exemplos que vimos anteriormente, em que a doença ou sintomatologia em questão também teria remitido sem qualquer tratamento. É por isso que devemos ter um pensamento crítico a este respeito e, sem nos deixar levar pelo desespero, pensar no que teria acontecido àquela pessoa se ela não tivesse feito nada.

E, finalmente, o último ponto a ter em mente é que possivelmente eles tentarão obter o seu dinheiro , mas ao mesmo tempo irão criticar a indústria farmacêutica por querer enriquecer às custas da saúde das pessoas.

A esse respeito, na conversa telefônica que tivemos com Raquel Sastre, ela nos conta que alguns centros de atendimento precoce realizam técnicas que possuem evidências científicas, mas por sua vez eles as misturam com pseudo-terapias , como o Câmara hiperbárica. Dessa forma, podem elevar o preço e apontar a pseudoterapia como responsável pelas melhorias que advirão do atendimento precoce. “É uma pena, porque alguns pais poderiam usar esse dinheiro em coisas de que vão precisar, como cadeiras de rodas adaptadas.”

Se é divertido e não faz mal, vá em frente

Foto de Joshua Heath em Unsplash

[19459459] A informação é poder ] Ao escolher uma terapia, devemos saber o que estamos seguindo e, uma vez bem informados, tomar decisões.

Podemos continuar a recorrer à pseudo terapia, desde que entendamos que não nos trará benefícios. Por exemplo, no caso de crianças com ASD, Raquel cita terapia sensorial. São quartos com cores que, logicamente, podem ser divertidos para os mais pequenos. E se você está se divertindo, por que não segue em frente? Mas sempre sabendo que será uma forma de lazer e não um tratamento.

Também se refere às terapias com cães . “É verdade que existem algumas evidências sobre sua eficácia no controle de impulsos, mas isso pode ser alcançado de outras maneiras muito mais baratas”

Você pode agir contra charlatães?

Vimos que as pseudo-terapias são, na melhor das hipóteses, um desperdício de dinheiro inútil. Mas, na pior das hipóteses, também podem causar problemas, devido a danos diretos, como perfurações do tímpano da câmara hiperbárica, ou indiretos, se os tratamentos baseados em evidências científicas forem abandonados para recorrer a eles.

Sim, existe legislação através da qual medidas podem ser tomadas, mas não é fácil

Então, pode ser tomada medidas legais contra quem as pratica ou promove? Para o saber, em Hipertextual consultámos o advogado e divulgador científico Fernando Frías , que nos explicou que se trata de um assunto complexo, que depende de cada caso. Mas existe legislação a este respeito.

“Por um lado, existe o Real Decreto 1907/1996 sobre publicidade e promoção comercial de produtos, atividades ou serviços com fins supostos de saúde, que proíbe a propaganda deste tipo de produto e com aquele tipo de afirmação ”, começa. “Por outro lado, o artigo 282 do Código Penal pune a propaganda enganosa que possa causar dano grave e manifesto ao consumidor, o que também poderia ser aplicável em alguns casos. Além disso, talvez, artigos 361 e 362, sobre drogas falsas. Tudo isso além dos ferimentos que podem ser causados, é claro ”.

Além disso, explica que “para praticar este tipo de coisa, é necessário ter autorização de estabelecimento de saúde de acordo com o Real Decreto 1277/2003 . E a falta dessa autorização também é punível ”.

Então, sim, pode ser punível. O problema é o mesmo de sempre: é preciso denunciá-lo e comprová-lo, por um lado, e as administrações públicas costumam agir pouco ou nunca. Além disso, deve-se levar em conta que a jurisprudência há muito estabeleceu que as ações dos curandeiros e similares não constituem fraude.

Fernando Frías, advogado e divulgador científico

Portanto, até que as administrações públicas ajam com mais frequência em conformidade, o resto deve estar vigilante . E, acima de tudo, se temos um filho na família com TEA ou com qualquer outro transtorno do neurodesenvolvimento , devemos lutar para que eles possam ter um atendimento precoce de qualidade, apoiado pela educação, saúde e serviços sociais. E, acima de tudo, para que você possa acessá-lo gratuitamente. Porque, como lembra Raquel Sastre, é justo que não sejam apenas as crianças cujos pais podem pagar.

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